Der Kampf einer Familie

Wenn ein Kind früher gehen muss, als die Eltern. Wenn die Zukunft leer und schwer scheint. Wenn das eigene Kind unheilbar krank ist – und man trotzdem einen Weg findet weiterzuleben. Das Leben der Familie Oetterli nimmt mit einer schrecklichen Diagnose unerwartet eine Wende und plötzlich ist nichts mehr, wie es war.

Ein Tag wie kein anderer. Bei Matthias und Claudia aber hat sich das Datum tief eingebrannt. Der 30. April 2010. Matthias Oetterli telefoniert mit der Ärztin in Zürich. Er spürt, dass etwas nicht stimmt. Sie teilt ihm mit, dass nun doch zwei Mutationen vom Typ C gefunden wurden. Sein Sohn Mael leidet definitiv am schlimmeren Typ C. Zu diesem Zeitpunkt feiert Mael mit seinen Freunden seinen zweiten Geburtstag im Garten. Claudia weiss zu diesem Zeitpunkt noch nichts von der verheerenden Nachricht. Sie versucht, das Fest so schön wie möglich für Mael zu gestalten. Als ob es der Himmel und die Engel bereits wissen, kommt ein Gewitter und die Oetterlis müssen das Fest abbrechen. Matthias kommt nach Hause – ruhig und in sich gekehrt. Doch er sagt noch nichts und so bringen sie die Kinder zu Bett. Als Claudia aus Maels Zimmer kommt, sieht sie Matthias an. Seine Augen füllen sich mit Tränen und er sagt, dass er ihr etwas sagen muss. Claudia weiss sofort, was das bedeutete und beginnt bitterlich zu weinen. Alles in ihr bricht zusammen. Sie erleidet einen Nervenzusammenbruch.

«Wenn mir die Kassiererin in der Migros einen schönen Tag wünschte, dachte ich nur; meine Tage werden nie mehr schön. Ich weinte die ganze Zeit. Es fühlte sich wie Herzschmerz an. Mein Herz war wirklich gebrochen!»

                                                                     - Claudia Oetterli nach der Diagnose

Claudia und Matthias hatten nun die traurige und schmerzhafte Gewissheit, dass sie ihren ältesten Sohn auf schlimme Art und Weise schleichend verlieren werden und sie hilflos zusehen müssen, wie er in Zukunft all seine Fähigkeiten verlieren wird. Was an diesem Abend mit Claudia und Matthias und in ihnen passierte, dafür gibt es keine Worte... es übersteigt die menschliche Vorstellungskraft.

Das Alzheimer der Kinder

Diesem Apriltag vorausgegangen waren fünf Monate des Bangens und der Hoffnung. Zwischen den ersten Anzeichen (Maels Bauch war auf der rechten Seite sehr hart. Bei einem Arztbesuch wurde festgestellt, dass seine Milz viel zu gross war. Blutentnahmen schürten erste Verdachte.) und der definitiven Diagnose dachten Matthias und Claudia an das Schlimmste, durften aber auch immer wieder daran glauben, dass Mael an einem milderen Typ der Stoffwechselkrankheit litt.
Aber die Tests zeigten die harte Realität; Mael leidet an der sehr seltenen, unheilbaren und tödlichen Krankheit Niemann Pick C. Eine Stoffwechselerkrankung mit fatalem Ausgang: Keine Überlebende. Er wird langsam all seine erlernten Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen, Denken und Schlucken wieder verlieren und schwerst behindert an dieser Krankheit sterben. Die meisten Betroffenen werden nicht älter als 16 Jahre.

Die Krankheit

Niemann-Pick C ist eine autosomal-rezessiv vererbte Stoffwechselkrankheit, die zu einer Ansammlung von körpereigenem Cholesterin in verschiedensten Organen (Milz, Leber, Lunge, Knochenmark, Gehirn) führt. Als Folge der übermässigen Ansammlung in den Zellen wird die Zellfunktion so erheblich gestört, dass es zum Zelltod kommt. Die Krankheit zeigt sich vorwiegend durch neurologische Symptome, die in der Regel in den ersten drei Lebensjahrzehnten zum Tod führt. In der Schweiz leben derzeit zwischen 10 und 20 Patienten, bei denen Niemann Pick C diagnostiziert ist. Gemäss Schätzungen ist weltweit eine von 150‘000 Personen von Niemann Pick C betroffen. Da die Krankheit autosomal-rezessiv vererbt wird, müssen Vater und Mutter Träger der Krankheit sein. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein krankes Kind geboren wird, liegt bei 25 Prozent. Die Chance für ein gesundes Kind liegt demnach bei 75 Prozent, zwei Drittel der gesunden Kinder sind jedoch Träger der Krankheit.

Lernen wieder zu lachen

Sieben Jahre ist das nun her. Heute ist Mael acht Jahre alt. Ihm geht es besser, als Matthias und Claudia je für möglich gehalten hätten. Mael geht zur Schule. Er liest und rechnet fürs Leben gerne. Er spielt draussen mit seinen Geschwistern. Und isst wie ein Weltmeister.
Aber trotzdem zeigt sich die Krankheit. Maels Bauch ist immer noch sehr gross. Seine Eltern müssen ständig aufpassen, dass er nicht irgendwo anstösst - oder zu fest mit seinen Geschwistern rumalbert. Velo fahren geht nicht. Je nach Tagesform ist Mael etwas unsicher auf seinen Beinen unterwegs. Aber Mael spricht, erzählt von seiner eigenen kleinen Welt, in der vor allem Zebras, Ferien in Südafrika und seine Schulgspändli vorkommen. Mael ist sehr aufmerksam, fragt oft nach, denkt mit. Als ich Mael zum ersten Mal traf, wusste ich nicht, ob mir diese Eigenschaften so besonders auffielen, weil sie in seinem Fall so vergänglich sind. Ich wollte mir nicht vorstellen, wie Maels Leben vielleicht schon in zwei Jahren aussehen könnte. Claudia erzählt mir, dass alles ganz schnell gehen kann. Er könne jederzeit einen Schub haben. Und plötzlich könnte er vielleicht nicht mehr deutlich sprechen. Nicht mehr lachen. Wäre auf einen Rollstuhl angewiesen. Es sind unvorstellbare Ängste und Sorgen, mit denen Matthias und Claudia konfrontiert sind. Aber Mael und seine Geschwister brauchen ihre Eltern. Das Leben muss weitergehen. Seither kämpfen die Oetterlis mit all ihrer Liebe und Energie gegen diese Krankheit und dafür, dass Mael ein möglichst langes und glückliches Leben hat.
Einer dieser Kämpfe ist eine Studie, an der Mael seit sechs Monaten teilnimmt. Alle zwei Wochen fliegt Claudia mit Mael nach Birmingham - die Hochburg für medizinische Forschung in Europa. Eine Forschungsgruppe für seltene Krankheiten testet dort ein neues Medikament für Niemann-Pick C-Betroffene.

Forschung

Niemann Pick C ist wenig erforscht und eine sehr komplexe Krankheit. Rund um den Globus sind derzeit aber verschiedene Forschungsprojekte in Gang und es gibt immer mehr Menschen, die Therapieformen für Niemann Pick C suchen, aber eine heilende Therapieform scheint noch in weiter Ferne und es braucht enorm viel Geld und Zeit, um weitere Forschungsprojekte zu ermöglichen. In dieser Studie wird der Wirkstoff Cyclodextrin getestet.

Cyclodextrin VTS-270

Die Therapie-Forschung mit dem Cyclodextrin (2-hydroxypropyl-β) hat ursprünglich am National Institutes of Health (NIH) begonnen. Für die Phase 2 der Studie gibt es nun eine Zusammenarbeit mit der Firma Vtesse. Das Cyclodextrin hat - grob gesagt - die Fähigkeit, Stoffe an sich zu binden. Das körpereigene Cholesterin, welches in den Körpern von NPC-Patienten liegen bleibt, soll also mit dem Cylcodextrin abtransportiert werden.

Mehr Informationen zur Studie und zu Cyclodextrin gibt es unter www.thenpcstudy.com.

Weitere Informationen zur Forschung gibt es auch auf der Website www.npsuisse.ch.

Die Reise der Hoffnung

Dienstagmorgen. 04:30 Uhr. Claudia holt mich zuhause ab. Als ich in ihr Auto steige, schläft Mael noch. Gut so, denke ich. Er hat einen strengen Tag vor sich. Aber diese Tage sind bereits fast schon Alltag für Claudia und Mael. Das merke ich gleich, als wir am Flughafen Zürich ankommen. Alles hat seine Routine. Einchecken, Security Check, und dann gibts Frühstück. Eine wichtige Mahlzeit an Tagen wie diesen. Es wird Maels Letzte sein für eine ziemlich lange Zeit. Er isst ein Rührei und ein Croissant. Für mehr reichts nicht. Der Flug geht um sieben Uhr. Ich besteige mit Claudia und Mael das Flugzeug nach Birmingham. Wir fallen sofort auf. Natürlich fällt eine Kamera auf, aber mit uns fliegen nur Geschäftsleute, die wohl für einen Termin nach England müssen. Es ist das erste Mal, dass ich merke, was für ein anderes Leben Claudia führt - als viele andere Mütter. Wenn diese Geschäftsmänner alle nur wüssten. Was sie wohl denken? Das wir in die Ferien fliegen? Verwandte besuchen? Claudia wird sich wohl oft gewünscht haben, dass das der wahre Grund sei. Ich versuche mich aufs Filmen zu konzentrieren, merke aber, wie eine gewisse Bedrücktheit mit mir mitreist. Ich bin nervös. Habe Angst um Mael - und um Claudia. Ich habe Angst davor, wie sie diesen Tag überstehen wird. Meistens fliegt man doch aus schönen Gründen irgendwo hin.
Aber Claudia ist aufgestellt. Redet viel. Lacht. Vielleicht tut sie es für Mael. Schliesslich muss vor allem er den Tag überstehen. Trotzdem beeindruckt mich Claudias Stärke. Auch wie organisiert sie die Reise meistert. Sie hat an alles gedacht. Sie hat Spiele eingepackt, Maels Hausaufgaben, ein Malbuch, das IPad mit einer Auswahl an Kindersendungen. Es ist wohl das Mindeste, dass Mael so verwöhnt wird. Er hat es verdient. Auch das er sein Mami zwei Tage lang ganz für sich alleine hat. Claudia sagt mir, dass das auch für sie ein Luxus sei. Die Zeit mit Mael ist mehr als kostbar. Die beiden sind solcher guten Stimmung, dass auch bei mir schon bald das beschwerte Gefühl verschwindet.
Wir landen. Keine halbe Stunde später steigen wir in ein Taxi. Birmingham ist kalt, neblig, die Umgebung ist kaum sichtbar. Ein bisschen passt es zum heutigen Tag. Wir landen im Morgenverkehr. Es dauert sicher eine Stunde bis wir vor einem riesengrossen typisch englischen Backsteingebäude aussteigen. Mael fragt mich, ob ich nicht auch finde, dass das Gebäude wie ein Schloss aussehe. Stimmt. Welches Kind spricht von einem Gebäude, in dem es mehr harte als einfache Tage hat, noch von einem Schloss? Mael beeindruckt mich. Er freut sich jedes Mal auf England. Auch heute. Es ist Claudias Segen. Hätte Mael plötzlich Angst vor seinen Besuchen im Spital, müssten sie die Studie wohl abbrechen. Das war ihre und Matthias Abmachung. Sobald er unter den Eingriffen leidet, nicht mehr glücklich ist, sei dies für Mael keine Lebensqualität mehr, und das ist das Letzte, was sie für ihren ältesten Sohn wollen. Aber bei Mael ist keine Angst zu spüren. Ich wünsche mir, dass er für immer ein Kind bleiben könnte.
Dann geht es plötzlich ziemlich schnell. Der Zeitplan heute ist straff. Jedes dritte Mal stehen neben der Behandlung auch Tests an. Die Resultate davon sollen zeigen, ob das Medikament wirkt – wenn es denn Mael überhaupt bekommt. Eine Studie hat auch immer Blindgänger. Aber das ist natürlich streng geheim. Nicht mal Claudia und Matthias wissen, ob Mael das Medikament erhält. Sie dürfen sich auch nicht dazu äussern. Die Krankenschwestern sind toll. Sie empfangen Mael wie ein kleiner Star. Da sind Freundschaften entstanden. Mael wählt eines der Betten aus und wird dann in einen Nebenraum gebracht. Dort muss er einer geraden Linie entlang laufen, einen Stern an der Wand berühren und kleine Stäbchen in Löcher setzen. Ich bin im ersten Moment erstaunt, wie einfach die Tests sind. Sie machen mir bewusst, dass diese ganz einfachen Aufgaben keine Selbstverständlichkeit sind für Niemann-Pick C-Betroffene. Laufen können ist keine Selbstverständlichkeit. Schreiben keine. Reden keine. Das wird mir unmissverständlich klar, als nach Maels Tests gegen Mittag ein Mann mit einem kleinen Jungen in der Abteilung auftaucht. Sie legen ihre Sachen auf das andere Bett im Zimmer. Claudia hat mir im Vorfeld von ihnen erzählt. Das ich Sam kennenlerne werde. Sam ist neun Jahre alt und kommt aus England. Auch seine Eltern fahren jeden zweiten Dienstag einige Stunden nach Birmingham, um an der Studie teilzunehmen. Sam ist schon mehr von der Krankheit gezeichnet, als Mael. Er ist unsicher auf seinen Beinen. Er kann kaum noch reden. Nicht mal sein Vater scheint ihn immer zu verstehen. Ich beobachte, wie Claudia Sam beobachtet. Sie weiss, dass das die Zukunft ist. Sie gibt sich grosse Mühe Sam zu verstehen, versucht ihn zum Lachen zu bringen, und versinkt dabei immer wieder für einen kurzen Moment in eine stille Haltung mit einem gequälten Gesichtsausdruck. Diese Momente sind hart. Und ich denke: Wie kann man nur so stark sein? Ich frage sie das immer wieder. Natürlich ist mir klar, dass sie sich dieses Schicksal nicht ausgesucht hat, das das Leben weitergehen muss. Sie weiss keine Antwort. Sie weiss selbst, dass sie stark ist. Ich denke nicht, dass es in Claudias Leben je noch irgendetwas geben, irgendetwas passieren wird, was sie noch umhauen könnte.
Als der Nachmittag länger wird, verliert Mael seine aufgestellte Art. Er ist müde, weint, klammert sich an Claudia. Das liegt an den Medikamenten, die er kurz vor seiner Behandlung einnehmen muss. Sie machen ihn schläfrig, den Rest erledigt dann die Narkose. Während Sam bereits von seiner Behandlung zurückkehrt, wird Mael in den "Operationssaal" gebracht, wo die Ärzte bereits auf die nächste Lumbalpunktion warten. Ab hier muss ich die Kamera abstellen. Eine Studie ist eine heikle Sache. Keine Informationen dürfen durchsickern und an die Öffentlichkeit gelangen. Aber ich darf mit bis kurz vor den Raum, wo Claudia Mael den Krankenschwestern übergibt. Claudia bleibt bei ihm, bis er einschläft. Dann muss auch sie den Raum verlassen. Sie weint. Sie sagt, es sei so hart, sein Kind da auf diesem kalten Bett liegen zu sehen, mit all diesen Schläuchen und Geräten, die Geräusche machen. Er könne doch nichts dafür und habe das nicht verdient. Ich begleite Claudia zurück zur Abteilung, schlage ihr dann aber vor nach draussen zu gehen. Das sei eine gute Idee. Der Eingriff wird nicht lange dauern. Etwa eine halbe Stunde. Ich wüsste aber trotzdem nicht, ob Claudia es noch viel länger schaffen würde. Sie ist nervös, läuft schnell, ist immer wieder den Tränen nahe. Draussen schreibt sie Matthias eine SMS, versucht sich abzulenken. Oft versuche sie ein Buch zu lesen, merke dann aber, dass sie gar nicht lese, sondern einfach die Zeilen anschaue.
Wir gehen wieder hinein. Claudia will den Moment nicht verpassen, wenn Mael zurückgebracht wird, will nicht das er alleine ist. Fast hätten wir sie verpasst. Gerade noch rechtzeitig sind wir bei Mael, als er im Aufwachraum wieder zu sich kommt. Ich habe Respekt vor dem, was jetzt passiert. Schliesslich hatte er nach der Behandlung schon schlimme Komplikationen. In einem Fall habe er aspiriert und musste noch eine weitere Nacht im Krankenhaus bleiben. Jedes Mal habe er starke Rückenschmerzen und weine oft. Das tut Mael auch ganz kurz, als er zum ersten Mal seine Augen öffnet. Dann schläft er aber wieder ein. Die Krankenschwestern bringen ihn zurück ins Zimmer, wo Sam bereits zwei Krankenhausmenüs, eine Packung Chips, Schokolade und einen Liter Ovi runtergedrückt hat. Auch Sam hat den heutigen Eingriff gut verkraftet. Sein Vater und er sind schon fast wieder auf dem Sprung. Ein kleiner Schwächeanfall von Sam hält sie allerdings davon ab. Während Mael heute körperlich gut auf die Behandlung zu reagieren scheint, will er einfach nicht aufwachen. Irgendwann lockt ihn Claudia aber mit Schokopops, was laut ihr, eigentlich fast immer wirke. Und wenn er dabei noch Fernsehen schauen darf, dann sieht die Welt eigentlich schon wieder in Ordnung aus. Wir bleiben noch ertwa eine Stunde im Spital. Mael muss noch Medikamente nehmen, Claudia das Austrittsgespräch führen. Als es bereits dunkel ist, verlassen wir das Spital - mit Mael im Buggy. Laufen wäre für ihn jetzt undenkbar. Zu unsicher ist er auf seinen Beinen. Nicht weit vom Spital, ist das Hotel, in dem wir übernachten. Ich begleite Claudia und Mael auf ihr Zimmer, bleibe noch etwas bei ihnen, spiele mit Mael, so dass Claudia eine kurze Pause machen kann. Nach einem kleinen Essen sind Maels Kräfte am Ende. Claudia putzt ihm die Zähne und bevor er er zugedeckt ist, schläft er schon.

5:30 Uhr, Flughafen Zürich - Mael gönnt sich ein ausgiebiges Frühstück. Es ist seine letzte Mahlzeit für die nächsten zehn Stunden. 

Alle zwei Wochen fliegen Claudia und Mael nach England.

Es ist eine Reise ins Ungewissen - aber auch eine Reise der Hoffnung. 

10:00 Uhr - Ankunft im Forschungszentrum des Birmingham Children's Hospital

Ein Termin nach dem anderen - der Morgen ist vollbepackt mit Tests. Dabei werden vor allem seine Feinmotorik-Fähigkeiten unter die Lupe genommen. 

Seit zwei Monaten hat Mael ein Hörgerät. Hörverlust ist ein Symptom seiner Erkrankung. 

Gegen den Mittag taucht auch Sam mit seinem Vater im Spital auf. Auch Sam hat Niemann-Pick C und nimmt ebenfalls an der Studie teil. Bei Sam ist die Krankheit schon ziemlich fortgeschritten - er kann kaum mehr sprechen. 

14:00 Uhr - Mael kriegt seine ersten Narkosemedikamente... 

...und braucht vor allem eins: Sein Mami. 

Das lange Warten beginnt - während Mael die Spritze ins Rückenmark bekommt, versucht sich Claudia abzulenken und berichtet Matthias von ihrem Tag. 

15:30 Uhr - Mael nach seiner Behandlung - diesmal ist alles gut gegangen. Es ist das erste Mal, dass er nach der Behandlung nicht weint. Er keine Rückenschmerzen hat. Er sich nicht übergeben muss. Keine Selbstverständlichkeit. Einmal gelangte ihm Erbrochenes sogar in die Lunge. 

Dafür fällt es Mael diesmal schwer aufzuwachen. 

17:00 Uhr - Eine Stunde nach der Behandlung verlassen Claudia und Mael das Spital. Der Eingriff schwächt Mael jedes Mal stark. 

Claudia und Mael übernachten jedes Mal in einem Hotel. Denn für einen Rückflug reichen Maels Kräfte nicht. 

18:00 Uhr - Im Hotelzimmer reicht es dann auch nur noch fürs Zähne putzen. 

Ich mache mit Claudia noch ein letztes kleines Interview. Dann schalte ich die Kamera aus. Und plötzlich laufen sie. Die Tränen. Da ist sie – die ganze Anspannung, Stärke, Kraft. Sie läuft aus Claudias Augen. Die sie anscheinend auch so fest versuchte vor der Kamera zu verstecken. Ich versuche sie zu trösten, was mir so schwer fällt. Was kann ich tun? Ich kann ihr die Last nicht wegnehmen. Zuhören ändert ja auch nichts an der Situation. Sie umarmen, auch nicht. Ich versuche mich einfach nur sie zu konzentrieren, zu vergessen, dass diese authentische Claudia in diesem Moment sich gut machen würde für meinen Beitrag. Aber die Kamera ist aus. Und das bleibt sie auch. Irgendwann ist auch für eine Reportage die Grenze erreicht. Es gibt eine Seite dieses Schmerzes, den die Welt nicht kennen muss. Dieser qualvolle Schmerz in Claudias Augen möchte ich niemandem zeigen. Gerade als ich wieder denke, wie stark sie ist und gehen will, sagt sie mir: "Pass auch dich auf! Lass dir das Ganze nicht zu nahekommen, ja?" Wie selbstlos kann man sein? Ich hätte es nicht für möglich gehalten, aber sie ist noch stärker, als ich bis zu diesem Moment dachte.
Der Rest meines Abends ist gefüllt mit ganz vielen Zigaretten, die ich vor dem Hotel rauche. Ich möchte eine gute Kollegin anrufen, ihr von meinem Tag erzählen, entscheide mich aber dagegen. Ich möchte mich in diesem Moment in Claudia hineinversetzen können. Mir selbst das Gefühl geben, das sie nicht alleine ist. Ich möchte nicht, dass es mir besser geht. Ich nehme ein Bier, damit ich schneller müde werde. Und gehe zwei Stöcke über Mael und Claudia in mein Hotelzimmer schlafen. Schliesslich kommen die Gedanken wieder früh genug. Der Wecker ist auf fünf Uhr gestellt. Am nächsten Morgen früh fliegen wir drei wieder zurück. Ich in meinen Alltag. Und Claudia und Mael in ihren anderen Alltag.

Der Kampf, der nie endet

Dem Alltag, der von der Krankheit ablenkt. Trotzdem ist sie omnipräsent. Zwei Tage nach unserer Reise nach Birmingham, hole ich mit Claudia Mael von der Schule ab. Wir fahren zur Ergotherapie. Es ist ein tagtäglicher Kampf, denn Matthias und Claudia führen. Einen den sie verlieren werden. Aber bei einem Kampf zählt nicht immer, ob man gewinnt, sondern zu wissen, dass mein sein Bestes gegeben hat.
Und so geht doch ein Traum in Erfüllung. Der von einer glücklichen Kindheit für Mael.

«Ich weiss gar nicht mehr, wie es sich anfühlt glücklich zu sein. Ich kann schon sagen: Heute sind wir wieder glücklich. Aber es ist ein anderes Glück – mit vielen Momenten, die ich früher nicht wahrgenommen habe.»

                                                                                          - Claudia Oetterli 

The Trailer

AlinaDekker Verfasst von:

Schreibe den ersten Kommentar

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.